Conductief gehoorprobleem

Hallo lieve mama, Ik herken het niet , maar ik wil jullie even heel veel sterkte wensen met dit heen en weer geduw door de dokters. Kun je misschien een second opinion krijgen bij een andere dokter/ ziekenhuis? Je schrijft wel al dat je meerdere professionals hebt gezien, maar er is duidelijk gehoorverlies en na zoveel tijd nog geen oorzaak vastgesteld. Laat je niet wegsturen met misschien , hopelijk en waarschijnlijk. Succes❤️

Hai JVH, wat ontzettend vervelend dat jullie zo in onzekerheid zitten/gehouden worden! Ook om gek van te worden al die tests die maar steeds opnieuw uitgevoerd lijken te worden.. Herken je situatie, doordat onze dochter ook zakte voor 2x de hoortest thuis, toen een andere test aan huis, weer nagatief en uiteindelijk voor de 5e test doorverwezen naar het audiologisch centrum. Een hele nieuwe wereld waar je ineens in terrecht komt! Inmiddels draagt onze dochter hoortoestellen, omdat ze een verlies heeft van 35db. Ze is nu 1,5 en ook nu moeten we minstens twee keer per jaar tests laten afnemen, gelukkig duren die niet meer zo lang als die eerste waarbij ze moeten slapen. Daar lijkt inderdaad geen einde aan te komen! Heel veel sterkte en succes met de onzekerheid waar jullie nu in zitten, blijf op jullie eigen gevoel vertrouwen deze klopt vaak al voor de specialisten zich ermee bemoeien😊

Dankjewel. Het probleem met second o's is dat we dan zowiezo het gehele traject opnieuw moeten doen in een ander ziekenhuis en een nieuwe wachttijd in een expertisecentrum moeten doorlopen... Dus dat gaat helaas te lang duren. Maar heel erg bedankt voor je bericht!❤️

Dankjewel voor je bericht. Is dan bij jullie echt een oorzaak gevonden en hoe oud was ze dan ongeveer? Hoort je dochtertje dan "alles" met toestellen? En hoort/herkent ze jullie stem zonder de toestellen? Sorry voor mijn vele vragen..😅 Ik vraag me vaak af of Marcel ons überhaupt hoort. Hij is ook heel visueel ingesteld wat me nog meer doet vermoeden dat hij zo goed als niets hoort. Het is ook moeilijk voor hem om in slaap te vallen omdat hij alles gezien wil hebben en dat kan natuurlijk niet als je ogen dicht vallen van de slaap. :) Inslapen is vooral op dit moment echt heel moeilijk. Marcel heeft ook een koemelk allergie en net met groentjes gestart met weer krampen erbij waardoor slapen een nog grotere uitdaging is... Het stapelt zich een beetje op allemaal zeg maar.. :)

Geen probleem, vraag gerust! Wij zijn na de uitslag van het gehoorverlies bij het hoorcentrum niet verder gegaan met onderzoeken wat de eventuele oorzaak nu is. In mijn familie bleek gehoorverlies voor te komen, iets wat je anders eigenlijk niet eens opgevallen was.. Wij hebben toen de focus gelegd op de nieuwe wereld waarin je terrecht komt en vooral het wennen aan de hoortoestellen. Een eventuele oorzaak zou hier voor ons niets aan veranderen, maar bij jullie blijft dit allemaal wel heel erg vaag nu! Bij ons begon dit toen ze 3 maanden oud was en met 4 maanden begonnen we met het dragen van de hoortoestellen. 35db verlies is een licht gehoorverlies en komt neer op fluisterniveau. We merkten op een gegeven moment voor ons gevoel weinig verschil en zijn toen ook even gestopt met de hoortoestellen laten dragen. Toen ze 1 was kreeg ze weer een test, hierbij moest ze reageren /omkijken na het horen van geluiden. We zagen toen wel degelijk verschil met het wel en niet dragen van de hoortoestellen. Even weer een eye opener ofzo, hierna hebben we het dragen van de hoortoestellen weer opgepakt. Onze dochter is ook visueel ingesteld, iets wat ook erg helpend is voor haar. Iets waar je zoon dus ook veel baat bij zou hebben, mocht het allemaal blijvend blijken. Laatst hoorde ik dat slechthorende kinderen moeilijker in slaap lijken te vallen in bijv. de auto. Ze gaven toen aan dat dit zou kunnen komen doordat deze kinderen het meer van bijv. hun zicht moeten hebben en minder kunnen vertrouwen op hun gehoor. Dit klinkt wel logisch, misschien dat dit bij jullie zoontje geldt bij het inslapen? Sinds de uitslag van onze dochter hebben wij altijd de lamp op de gang aan, zo kan ze 'zien' dat we eraan komen ipv dat ze het niet hoort en hierdoor schrikt. Het viel ons in het begin bijv. wel op dat ze snel leek te schrikken, wat dus ook logisch leek gezien haar gehoorverlies. Onze dochter is ons eerste kindje, wij konden hierdoor ook niet vergelijken. Merken jullie wel verschillen met jullie oudste en Marcel?

Marcel reageert eigenlijk op niets. Enkel mijn zeer luide nies in de badkamer, de luide champagne kurk op nieuwjaar en 1 keertje toen onze hond naast hem zeer luid begon te blaffen. Maar alle andere zaken nog nooit. Ik wil ook niet persé een oorzaak weten maar ik vind het zeer frustrerend dat ze zelfs niet kunnen zeggen of het om een banaal vochtprobleem gaat of toch eerder een afwijking ofzo. Nu heb ik het gevoel dat we met een bazooka achter een mug aangaan terwijl het mogelijks met buisjes opgelost is. Ondertussen zijn we al bijna 5 maanden in dit traject en we weten alleen dat het conductief is. Meer weten we niet. Dat van het schrikken herken ik wel, maar dan eerder toen hij echt klein was. Nu heeft hij steeds alles gezien en kan hij bijna niet van iets schrikken 😅 dus hij lost het helemaal zelf op... :) Miel heeft totaal geen hoorprobleem en hoort zelfs dingen die hij niet hoort te horen 😅

Vandaag weer telefoon gekregen van het expertisecentrum en nu hebben we op 30 maart een afspraak voor zijn aparaatje. Dit zou een BAHA zijn, een beengeleiding aparaat. Ze vielen uit de lucht toen ik vertelde over de dokter en de buisjes. Weer verwarring alom🤯

Heel begrijpelijk dat het frustreert dat de 'specialisten' jullie niet meer duidelijkheid kunnen geven! Nu 30 maart weer afwachten dus en nogsteeds niet duidelijk hoe nu verder met de buisjes.. Zo lastig ook met de leeftijd wanneer ze zelf nog zo weinig kunnen aangeven en je zelf ze weinig merkt/ziet. Vanaf een jaar vond ik dit beter zichtbaar, zodat je als ouder ook even bevesting krijgt van we zijn op de goede weg.. Heel veel sterkte en succes ook 30 maart! Hopelijk geeft et jullie eindelijk duidelijkheid met elkaar

Zo wat een avontuur. Ook veel in zo'n korte tijd. Zou ook gefrustreerd raken met al dat ontwetentheid. Sterkte en succes op 30 maart! ❤️ Mijn zoontje Jae (jan '22) heeft mild gehoorverlies. Hier kwamen ze in de eerste week langs voor de hielprik en deden ze meteen een gehoortest. Nou 3x mislukt en werden naar het audiologisch centrum in Alkmaar doorverwezen. Daar moest hij ook slapen met allerlei bedrading aan z'n hoofd de volgende test doen. Toen het gezegd werd dat hij mild gehoorverlies had zakte mijn wereld even in elkaar. Dit hebben wij niet in de familie zitten (althans, niet dat iemand ons ooit heeft verteld). Dus het was een shock, maar al binnen een dag hadden wij er vrede mee. Ik denk dat we een maand later weer terug kwamen voor nog een test en meteen oorstukjes hadden laten maken. Wat ik wel fijn vind is dat we meteen begeleiding erbij kregen en diverse cursussen kunnen volgen, waaronder gebarentaal. Wij hebben verder ook een MRI scan van zijn hoofd laten doen, wat mislukte want hij kon niet stil liggen 😅 Daarna ook een genetisch onderzoek. Uit dat onderzoek is dus gebleken dat mijn man en ik beide het GJB2 gen (komt voornamelijk voor in Zuid-Oost Azië) dragen dat mild gehoorverlies geeft. De kans dat ons volgend kindje dat krijgt is dus ook 1 op 4. Vinden wij niet heel erg, nu wij hier al ervaring mee hebben. Jae geeft ook aan wanneer zijn oortje niet werkt en trekt het dan uit. Hij trekt ze ook uit als hij moe is. Waar wij vaak nog wel mee zitten is dat mijn schoonouders en mijn moeder nog steeds niet willen geloven dat hij mild gehoorverlies hebben. "Hij hoort gewoon! Hij reageert als ik wat zeg." Oh en natuurlijk 'saving face', mijn man is Indonesisch en ik half Filipijns. Maar zij zijn dus bang voor reacties van anderen als hij zijn gehoorapparaten in heeft. Want dat is 'niet mooi' en 'niet normaal'. Raak daar ook zoooo gefrustreerd van. Ben vaak uit m'n slof geschoten naar mijn moeder. Ook vaak gehad als ze oppassen, dat hij dus zijn apparaten niet in heeft of de batterijen zijn op. 🤦🏻‍♀️ Maar verderrr gaat het wel goed met Jae gelukkig! 🙈

Hi JVH, Ik las je verhaal en wilde toch even reageren. Ons zoontje is nu 4 maanden en heeft ernstig gehoorverlies (75 db). Sowieso conductief, wellicht nog een deel daarvan geleidingsverlies. Wij komen uit NL, dus het traject is wel wat anders en hij heeft al sinds 24 januari gehoortoestellen. Na de eerste aanpassingen zien we hier nu ook duidelijk reactie! Hopelijk voor jullie zoontje ook snel gehoortoestellen en meer duidelijkheid... al blijft het erg lastig en blijft er voorlopig veel onduidelijkheid waarschijnlijk

Kan ik Aub in contact komen met je? Ik zit nu in onzekere tijden