Syndroom van Cayker & 22q11.2 Syndroom

Hi, Onze dochter zit al even in de molen ivm haar mondje, hartje en voeding problemen. Nu vermoeden de artsen dat ze wellicht het syndroom van cayler heeft en/of heet 22q11.2 syndroom. Helaas kunnen we pas eind januari bij de kinderarts terecht dus nog erg spannend en onzeker allemaal. Zijn hier wellicht ouders die een baby of oudere kinderen hebben met 1 van deze syndromen? Kunnen jullie mij iets meer vertellen van de ontwikkeling hiervan en de problemen die jullie ervaren?