Sondevoeding 21 maanden oude dreumes

Heeft helemaal niemand hier ervaring mee?

Hier wen babytje van 3 maanden met een sonde. Wij zijn sinds afgelopen maandag opgenomen, daarvoor thuis al vanalles geprobeerd. Ook voedingschema in overleg met logopedist maar ondanks alles ging ons ventje afvallen ipv aankomen en stagneerde in lengtegroei en hoofd omtrek. Afgelopem dinsdag heeft hij een sonde gekregen wat overigens niet vanzelf ging. Uiteraard wel een groot verschil omdat ons zoontje alleen nog melk drinkt en de voedingsstoffen wel goed op kan nemen maar moeilijk de hoeveelheid kan verdragen die hij nodig heeft. Hij drinkt +- 40 ml comfortabel op met de fles, dan gaat hij weigeren en oncomfortabel worden. De overige 60 ml (krijgt nu 7x 100ml of 8x 80) word dan met de pomp via de sonde langzaam gegeven. Eerder werd dit ingeheveld maar dan huilde hij zo enorm van de pijn dat dat geen optie was. Qua onderzoek is er nog niet veel gedaan, hopelijk dat ze morgen met een plan komen en wellicht volgende week wat onderzoek kunnen gaan doen. Gelukkig komt hij nu wel langzaam weer aan en word hij ook weer wat sterker nu hij de benodigde hoeveelheid wel binnen krijgt. Hoe gaat het nu met jullie meid? Nog steeds opgenomen? Is ze al wel weer wat aangekomen? Verder ben ik heel erg benieuwd welke onderzoeken er plaats hebben gevonden.

Wat vervelend dat je al met zulke problemen op nog zo'n jonge leeftijd zit. Wij zijn in totaal een week in het ziekenhuis geweest. Vantevoren was er al uitgebreid bloed, urine en ontlasting onderzoek gedaan oa op allergieën etc. Daar kwam dus niks uit en daardoor is er besloten om haar op te nemen. In het ziekenhuis is haar eetgedrag bekeken en daarbij dus ook onze input daarbij. De logopedist en fysiotherapie hebben meegekeken, diëtist, cardioloog en de algemene kinderarts waren erbij betrokken. Ook heeft de kinderarts contact gehad met de mdl kinderarts. Er zijn long foto's gemaakt, uitgebreide echo van haar buik, uitgebreid hartfilmpje. Daar zagen ze iets op, dus dat is onderzocht met een zeer uitgebreide echo van haar hart en dat er gelukkig goed. Uit alle onderzoeken kwam geen reden naar voren waarom ze zo weinig eet. Ook is er weer bloed en urine onderzoek gedaan, maar de uitslag daarvan verwachtte ze pas over een paar maanden. Ze zijn nu alles aan het afstrepen om zeker te zijn dat ze niks over het hoofd zien. Ik was kapot na een week in het ziekenhuis en dus vooral slecht slapen en toch zat steeds te hebben. Gelukkig doet ons meisje het goed met haar sonde. Blijft er goed af, heeft geen klachten over de zware voeding die ze dan binnen krijgt en bovenal komt goed aan. Ze heeft de sonde nu 2 weken en is ruim 400gr aangekomen. Iets waar we voorheen 3 maanden over deden. Volgende week weer contact met de kinderarts, dus ben erg benieuwd wat het plan gaat zijn.

Er is al wel een hoop onderzoek gedaan zeg! Fijn dat er niets gevonden is maar ergens lijkt hwt me ook erg frustrerend. Dronk jullie dochter niet krachtig, was ze snel vermoeid? Omdat ze ook specifiek naar het hart gekeken hebben? Had gehoopt dat er bij ons ook wat meer onderzoek werd gedaan naar evt. allergieën e.d. maar daar zijn ze erg terughoudend in. Hier afgelopen vrijdag het eerste onderzoek gehad om te kijken waarom hij zo snel vol lijkt te zitten. Uit dit maagontledigingsonderzoek kwam inderdaaf een vertraagde maaglediging en reflux maar er is geen anatomische blokkade gevonden of iets dat dat veroorzaakt. Hij drinkt nu 50 ml zelf en de rest word in een uur aanvullend via de sonde erin gedruppeld, een half uur ging niet helaas. Er is ook uitgebreid overleg geweest met een kinder mdl arts in Utrecht. Die adviseerde eigenlijk ook 24uurs sondevoeding maar dat zou een hele stap terug zijn omdat hij dan helemaal geen fles meer drinkt. Hopelijk kunnen we dat voor blijven. Hij is vrijdag middag gestart met medicatie die de maaglediging bevordert. De komende dagen even aankijken of de medicatie iets voor hem gaat doen en morgen weer overleg met de kinderarts over hoe verder. Eigenlijk wilde ze vrijdag ook al starten met nexium voor de reflux alleen dan zouden we niet goed weten welke medicatie wat doet als dit tegelijk word opgestart. Er is helaas nog geen zicht op een ontslagdatum. We zitten hier morgen een week en het begint me nu inderdaad ook wel op te breken. Gister even eruit geweest en een paar uurtjes met de oudste doorgebracht in de dierentuin, dat deed ons erg goed

Niet mijn kindje, maar mijn neefje heeft ook een sonde. Hij is ruim anderhalf. Hij eet op de opvang ‘gewoon’ mee, maar krijgt in de ochtend en in de avond sondevoeding. Als je lotgenoten zoekt stuur me even een persoonlijk berichtje. Ik vermoed dat mijn zus dat ook heel fijn zou vinden, ze zit niet op het forum. Wellicht via mij wat gegevens uitwisselen? Laat maar weten!

Oh wat verschrikkelijk dat jullie er al een week zitten en nog geen idee hebben wanneer je naar huis zou mogen. Wij mochten in het weekend overdag naar huis, dat was erg fijn maar toch ook vermoeiend omdat je dan van alles "even" ging doen. Het is best frustrerend dat er tot nu toe nog niks uitgekomen is, maar ik krijg ook steeds meer het gevoel dat ze ook niks zullen vinden. Dit is al een proces van bijna een jaar geweest en volgens de diëtist moet je het zien als mensen in oorlogstijd. Dan is er weinig te eten en daar "went" men aan. Vanuit binnen krijgt men op een gegeven moment geen prikkel om meer te eten. Nee er was niet direct een aanleiding voor het hartfilmpje, maar was vooral om dingen uit te sluiten. Als baby dronk ze wel altijd prima en was er ook geen verschil tussen de borstvoeding of gekolfde melk kwa drinktijd. Hoe ziet zo'n maaglediging onderzoek er eigenlijk uit? Kwa hoeveelheid kan onze meid bv wel een fles ranja leegdrinken, maar de melk laat ze dan bv halverwege al staan. Ik snap wel waarom ze niet gelijk 2 dingen aanpassen, dan weet je uiteindelijk nog niet wat hetgene was wat werkt. Hopelijk komen ze er snel achter en mogen jullie naar huis. Vrijdag zien wij de kinderarts weer, dus ben benieuwd.

Ik heb daar inderdaad wel behoefte aan, als jouw zus dat ook heeft. Had op facebook ook al de vereniging nee eten gevonden, had het idee dat daar wat meer oudere kinderen voorbij kwamen.

Geen ervaring mee, maar kijk eens op insta: kyraelgersma Zij heeft nu hetzelfde. Deelt wel beperkte informatie over wat haar kindje nou precies heeft, vanwege de privacy van haar dochter. Maar haar dochter is ook al een jaar geweest en heeft ook een sonde, en over het groeien en hoe het met de sonde zit deelt ze veel. Ze is ook heel lief, dus denk dat als je haar wat vraagt ze gewoon antwoord!

Mijn zoontje van nu 5 maanden heeft sinds 8 September een neus-maag-sonde. Hij kan niet goed slikken en heeft een zwakke mondmotoriek. Wij zijn 3 keer opgenomen geweest in 4 weken tijd omdat het maar niet beter ging. Hij heeft toen geen onderzoeken gehad omdat ze hoopte dat hij een lepel kind zou worden. Hij krijgt nog altijd zijn fles aangeboden de rest doen wij de sonde dmv de hevel methode. Hij gaat niet naar de opvang en voorderest hebben wij een “vlucht” etui gemaakt, met spuiten, water, pleisters & een nieuwe sonde. Voor als je eens weg bent en hij sneuvelt. Wij hebben 23 November een slikfoto in het Sophia om te zien wat er nu gebeurd als hij voeding binnen krijgt. Ik ben al vanaf zijn geboorte bezig dat hij zo slecht drinkt. In de tijd van de sonde plaatsing en dat we zijn slikfoto krijgen is er ook wel weer wat gebeurd helaas waardoor hij binnenkort een MRI onder narcose met contrastvloeistof krijgt. De verdenking is dat hij hersenschade heeft opgelopen tijdens de bevalling en hij daardoor moeite heeft met drinken.

Hier vanaf 5 maanden tot nu (29 maanden), dus niet helemaal je wat je zoekt, maar als je vragen hebt, misschien kan ik wat beantwoorden?

Hey Brabantse, ik heb je een vriendschapverzoek gestuurd. Ik weet niet of je er behoefte aan hebt om even hierover te kletsen privé, helemaal prima als je dat niet wil natuurlijk! Onze dochter (bijna 1,5) is sindskort ook bij de kinderarts terechtgekomen doordat ze aan de slanke kant is, gekke ontlasting, weinig drinkt en geen grote eter is. Uit het bloedonderzoek is ook niks uitgekomen qua allergieën. Ik ben vooral heel erg benieuwd naar jullie ervaringen en of wat mijn dochter eet en drinkt daadwerkelijk erg weinig is en hoe dat bij jullie kindje is. We maken ons zorgen, maar vragen ons ook af of ze niet een enorme peuterpuber is. Konden ze maar praten😅

Wat verschrikkelijk. Gelukkig kan de arts nog steeds geen oorzaak vinden. Jullie in elk geval veel sterkte met alle onderzoeken.

Hebben jullie een soort eind datum gekregen tot wanneer ze verwachten de suiker nodig te hebben. Zeker omdat die bij jullie dus al bijna 2 jaar zit?

Nee geen einddatum. Tijdje hebben de artsen 'sterk aangeraden' dat we voor een PEG-sonde gaan, maar daar staan we (nog) niet achter. De pleisterwissel en sondewissel is even 10 minuten vervelend, maar daarna is hij weer z'n vrolijke zelf, dus wij willen dat risico van een PEG niet nemen en hopen gewoon dat hij zelf gaat eten.

Wij hebben inmiddels weer een afspraak bij de kinderarts gehad. Die heeft nog steeds geen idee waarom ze zo slecht eet. Gelukkig doet ze het echt super op de 100ml sondevoeding. Ze is inmiddels 500 gram aangekomen en bijna 2 cm gegroeid. Ook eet ze duidelijk meer dan voorheen, hoewel ontbijten echt een ding is en avond eten soms veel is en soms ook niks, behalve haar dieet melk. Volgende maand weer controle en tussentijd nog advies van de diëtist. De arts heeft de hoop dat als dit zo door gaat, dat ze met haar verjaardag over 2 maanden inmiddels de 9,5 kg zal aantikken. Dat zou een halve kilo per maand zijn.

Hoe is het nu Brabantse? Mijn dochter moet binnenkort ook aan een sondevoeding. Zelfde verhaal als bij jou.

Inmiddels een flinke ziekte periode meegemaakt waarbij ze weer terug 8 kg woog ipv 8,6. Ze heeft toen bijna 2,5 week amper gegeten. Diverse keren bij de huisarts geweest daar niks mee opgeschoten. Uiteindelijk via de diëtist de tip gehad om haar isotone sportdrank te geven en toen begon ze er te eten. Nu een kleine 4 weken weer verder en ze zit bijna op de 9 kg gelukkig. Inmiddels ook een afspraak gehad bij de specialist mdl kinderarts, maar die had niet het idee dat zij wat kon betekenen, dus daar schoten we niks mee op helaas

Aangezien ik toch behoorlijk ontdaan was van de reactie van de specialist, had ik weer contact gehad met de diëtist. Gelukkig was die het er mee eens dat we voor nu gewoon even moeten doorgaan zoals we al deden. Dus even niks forceren etc, want dan is de kans groot dat we juist de verkeerde kant op gaan. Ook had de specialist gezegd dat het waarschijnlijk een pedagogisch "probleem" is, dus ging kijken voor een psycholoog/ pedagogisch medewerker ofzo. Dat was eigenlijk hetgene wat mij zo zeer deed, want indirect zegt ze gewoon dat wij de oorzaak zijn van het slechte eten van onze smurf. Terwijl tot nu toe juist blijkt dat we alles gewoon super doen.

@TS hoe gaat het nu bij jullie?

Ja ook benieuwd hoe het gaat en hier in een soortgelijke situatie dus lotgenoten zijn fijn!