BRCA2 gen en zwanger worden

Jeetje, wat een ongelofelijk heftig nieuws heb je gekregen. Dat is niet niks om te verwerken, misschien goed om met maatschappelijk werk via het ziekenhuis te praten. Ik heb geen ervaring met brca. Echter had mijn moeder dubbele borstkanker (verschillende soorten tumor per borst) wat een indicatie kan zijn voor erfelijkheid. Vanuit het academische ziekenhuis hebben mijn zus en ik het advies gekregen om ons vanaf ons 40ste ieder jaar te laten controleren omdat wij waarschijnlijk een grotere kans hebben op het krijgen van borstkanker. Mijn moeder had het heel zwaar met deze mogelijke erfelijkheidsfactor: het idee dat ze het aan haar dochters en kleindochters doorgegeven kon hebben vond ze verschrikkelijk. En heel eerlijk: als ik had geweten dat ik een erfelijke variant bij me had gedragen, had ik geen kinderen gekregen. In ieder geval niet zonder pgt. Want misschien val jij zelf we in die ‘goede’ 20% en heb je geluk, maar mag je je kind aan kanker zien sterven als het nog geen 30 is. Dus als ik jou was zou ik zo snel mogelijk navraag gaan doen voor pgt en kijken hoe lang de wachtlijsten zijn.

Dankjewel! Dat is ook heftig indd!! Ik vind 40 dan wel erg laat? Ik zou nu ieder jaar dubbel gecheckt worden nml. Ja ik loop al bij een kliniek voor de iui behandelingen dus wellicht kan dat ook daar of is pgt dan echt weer iets apart dat alleen zkh dat kan?

Ik weet verder niets over pgt, maar vanuit je behandelaar kunnen ze vast meer vertellen. En ja, ik vond het ook laat. Maar dat is dus omdat het niet bewezen erfelijk is. Ik was ook al 35 toen zij de diagnose kreeg en als ik mezelf eerder had willen laten controleren, dan had dat zeker gekund.

Wat heftig om dit nieuws te krijgen! Mijn schoonmoeder heeft hetzelfde gen en kwam hierachter toen ze borstkanker kreeg. Zij heeft toen beide borsten en eierstokken laten verwijderen. Ze heeft 4 kinderen (waaronder mijn vriend) waaraan ze het gen mogelijk door heeft gegeven. Een aantal jaren geleden heeft mijn vriend zich laten onderzoeken, en gelukkig heeft hij het gen niet geërfd. Zijn zus ook niet. Zijn broer en broertje willen geen onderzoek, zij hebben geen actieve kinderwens. Toen wij dit onderzoek in gingen hebben we lange gesprekken gehad met artsen die ons verschillende situaties voorlegden en onze reacties hierop nauwkeurig noteerden. Dit ging voornamelijk over onze kinderwens. Wat zouden we doen als zijn uitslag positief was? Op de natuurlijke manier voor kinderen gaan? Of via een traject zwanger willen worden? Hierin waren meerdere mogelijkheden, sortering op gender (enkel mannelijke terugplaatsingen omdat dit brca2 gen voor jongens veel lagere risico’s met zich mee brengt) of het gen eruit halen. Wij hebben aangegeven graag via de natuurlijke wijze zwanger te willen worden. Waarbij we dan op de hoogte zijn dat we onze kinderen (bij een positieve uitslag van mijn vriend) later zouden laten testen. Wij zouden er van uit gaan dat de ontwikkelingen van alle technieken en behandelingen tegej die tijd alweer zo ver gevorderd zouden zijn, dat ze dit beter kunnen behandelen en de prognoses beter zijn. Brca2 gen is pas ongeveer 25 jaar bekend en er zijn nu al zo veel vorderingen gemaakt! Hoop dat jij voor jezelf ook de beste afweging kunt maken. Uiteindelijk weet je nooit wat de toekomst brengt. Als je een weloverwogen besluit neemt, waar je zelf helemaal achter staat, kan het alleen maar goed zijn.

Bedankt voor je reactie! Fijn dat je vriend geen drager is! Ja met die gedachte, dat ze over 20/30 jaar al weer meer kunnen zit ik ook. Dat gen eruit halen kost me daarnaast ook nog eens een vermogen dus is het eigenlijk niet eens haalbaar. Ook het IVF traject zelf voelt niet goed. Aan de andere kant voelt "gewoon" doorgaan ook egoïstisch. Maargoed als mijn familie (Die kant zien we nooit meer) ons niet benaderd hadden wisten we het nog niet eens.. Lastig allemaal..

Ja heel fijn dat hij geen drager is. Het gen wordt in zijn familie hopelijk niet meer doorgegeven. Het blijft een lastige keuze… ik begrijp wel dat het als egoïstisch voelt, maar ik denk niet dat je het zo moet zien. Voor hetzelfde geld geef je het niet door aan je kindje..

Hoi! Ik ben ook draagster van het brca 2 gen! Ik heb op mijn 20e een onderzoek laten doen en daar kwam dit uit. Helaas heeft onze moeder dit aan mij en mijn zus door gegeven. Ik moet zelf elk jaar onder de mri. Voorheen kreeg ik ook een mammografie maar nu doen ze dat pas vanaf 40 jaar volgens mij. Ik heb bewust gekozen om kinderen te krijgen met het risico dat ik het gen door kan geven.. je kan inderdaad via onderzoeken dit gen er uit halen of de gezonde eitjes laten checken (weet niet helemaal precies hoe dit werkt) maar ik heb ook in mijn achterhoofd van over 30 jaar kunnen ze heel veel meer dan nu. En inderdaad de kans dat je het NIET doorgeeft is ook aanwezig. Zo heb ik er vrede mee kunnen krijgen 😊 hopelijk krijg je een beetje rust en neem vooral de tijd om over alles na te denken. Het is niet zomaar iets om te horen dat je het brca gen hebt.. ❤️

Hoi hoi, wij zitten in het PGT traject dat is embryo selectie dat is denk ik waar je naar op zoek bent. Dit gaat door middel van ICSI. Wij doen dit traject omdat ik een foutief gen draag die hartproblemen veroorzaakt. Wij zijn in theorie goed vruchtbaar maar het duurde toch ruim 5 jaar voor ik zwanger was via dit traject. Daar moet ik wel bij zeggen dat onze genetische test ontwikkeling erg lang duurde omdat hier geen standaard test voor is. Ik weet dat dit voor BRCA wel veel sneller is. En ons traject heeft ook ruim 1 jaar stil gestaan omdat ik een hartoperatie moest ondergaan. Het is zeker pittig maar achteraf meer dan waard om te weten dat onze dochter niet erfelijk belast is. We zijn nu 1,5 jaar bezig voor een tweede kindje. Heel veel onderzoeken gehad omdat ze maar niet begrijpen waarom het niet lukt bij ons, maar alles is helemaal in orde... of je goed vruchtbaar bent zegt tijdens ivf of icsi helaas niet zoveel. Succes! Er is op Facebook ook een PGT groep waar je eventueel vragen kan stellen.

Mocht dit nog actueel zijn, of heb je vragen over het traject: Ik ben draagster van het BRCA-1 gen en momenteel zwanger na een PGT traject. Het lukte ons na 1,5 jaar niet om 'natuurlijk' zwanger te worden en hebben toen voor dit traject gekozen, omdat wel toch wel de medische molen in zouden gaan. Ik heb 10 jaar geleden al mijn borsten preventief weg laten halen en reconstrueren, omdat het percentage van borstkanker in onze familie èrg hoog was en daarnaast ook op jonge leeftijd. Zo werd mijn tante helaas niet ouder dan 31. Mocht je nog vragen hebben over het traject, kun je me altijd een berichtje sturen!