Ervaringen met Factor 5 Leiden en trombose verleden?

Hoi hoi, Yes ik heb factor 5 leiden dus medische zwangerschappen. Inmiddels heel wat ervaring op dit gebied want de 3e komt eraan en ik ben onder controle in het ziekenhuis. Wat wil je weten?

Ah dank je wel voor je reactie😊 is alles altijd goed gegaan? Heb je ook een trombose verleden? Ik had voordat ik zwanger werd 3 gynaecologen die allemaal iets anders vertelden over wanneer ik aan de anti stolling moet. Heb beetje het vertrouwen verloren in de gynaecologen hier. Ze zeggen nu vanaf 26 weken. Denk dat ik vooral op zoek ben naar uitwisselen van ervaringen 😊

Graag gedaan op dit gebied help ik graag! En gefeliciteerd natuurlijk! De eerste is in corona tijd met spoed gehaald omdat ik hem een week niet voelde. Toen ben ik naar het ziekenhuis gegaan aan de CTG en toen ging zijn hartslag omlaag. Ze kwamen er toen ook achter dat hij vrij klein was op de echo. Uiteindelijk diezelfde dag dus met spoed gehaald en hij was 1800 gram en ik was net 36 weken dus dat was niet best! Hij is er gelukkig goed vanaf gekomen en er is nu niks meer aan de hand. Ze hebben veel fouten gemaakt ze hebben mij niet fragmin laten prikken (dat is voor jezelf) omdat je risico’s hebt op longembolie etc. Door die stollingsproblemen en ze hebben mij ook geen ascal gegeven voor de placenta en de baby. Bleek dus uiteindelijk dat er idd infarcten in mijn placenta zat waardoor hij niet genoeg voeding kreeg. Door corona hebben ze niet extra controles gedaan wat dus wel had gemoeten. 100x sorry, daar heb je niks aan ik ben blij dat ik het zelf aanvoelde. De tweede zwangerschap was ik onder controle in een ander ziekenhuis (gelukkig) en die hebben het super goed gedaan. Ze hebben mij vanaf 6 weken fragmin gegeven. Dus moest ik mijzelf prikken met bloedverdunners en vanaf 12 weken dat de placenta het overneemt ascal erbij gegeven. Uiteindelijk is hij met een geplande keizersnede bij 39 weken geboren met 2700 gram. Ook te klein hij was tijdens de zwangerschap ook uit de curve gegaan en toen ben ik rust gaan houden en klom hij weer wat omhoog. Maar hij is ook helemaal gezond. Mocht de volgende dag naar huis en ze hebben toen elke week groei echo’s gedaan en de doorbloeding gecheckt van de placenta dus ze hebben mij echt goed in de gaten gehouden. Daarna een miskraam gehad, prima hoort erbij had gelukkig al 2 gezonde kids. En nu zwanger van de 3e en het gaat tot nu toe goed, wel weer aan de kleine kant maar ze beginnen over 1,5 week met de groei echo’s en ik zit weer aan de fragmin en de ascal dus het gaat helemaal goedkomen alleen worden mijn baby’s wat kleiner en dat komt wel echt door mijn factor 5 leiden. Je hebt dan gwn risico op vroeggeboorte en kleine baby’s maar ik ben door de eerste keer helemaal getraind wat ik moet doen dus zodra ze uit de buik zijn dan krijg ik ze heel snel groot. Mijn tips voor jou: ik zou niet accepteren dat je zo laat pas aan de bloedverdunners gaat dat risico is veel te groot voor jou en de baby. Dus echt op je strepen staan dat je bij een kloppend hartje voor jezelf de fragmin krijgt en begint met prikken en ascal krijgt bij 12 weken want ik denk echt dat het helpt want mijn 2e was al een kilo zwaarder geworden. En daarnaast let echt op de beweging van je baby! Zodra je minder leven voelt meteen aan de bel trekken liever te vaak dan te weinig want dat heeft echt mijn oudste gered! Hopelijk wordt je niet angstig je ziet het bij mij het komt goed en straks alweer 3 gezonde kinderen maar ze moeten je wel echt heel goed in de gaten houden er zitten gwn risico’s aan

Wel factor V Leiden, maar geen ervaring met trombose. Ik moet elke keer na de bevalling 6 weken fraxiparine spuiten.

Ik heb trouwens vroeger een paar keer bloedpropjes in mijn oppervlakkige aders gehad in mijn arm daardoor ging ik het ook testen en toen kwam factor 5 leiden eruit dus wel ervaring met trombose

Hi, ik heb leiden 5 factor en Mutatie 2. In het verleden al eens tromboflebitis gehad. Ik gebruik dagelijks een injectie sinds ik zwanger ben met anti stolling en ook een pilletje. En ben onder controle in het ziekenhuis ik krijg vaak groei echo’s en extra controle’s.

Wauw super bedankt voor je openheid en uitgebreide verhaal! En jij ook gefeliciteerd met de 3e!! 😁 Ik ben heel blij dat ik het hier heb gevraagd. Ze hebben het bij mij nog nooit over Ascal gehad, ik weet nog niet eens wat dat is. Ik heb een trombosebeen gehad ondanks fraxiparine spuiten toen ik pas in de 20 was. Had mijn voet gebroken en was aan de pil. Ze hebben pas in 2023 eindelijk de nodige tests gedaan waar factor 5 leiden uit kwam. Er wordt zo ontzettend veel geprutst in ziekenhuizen. Waar in de buurt woon je? Ik ga er meteen achteraan bij de verloskundige en de gynaecoloog, echt super bedankt. Ik hoop dat het dit keer ook helemaal goed komt bij jou😊

Dank je wel voor je verhaal. Goed om te horen, want bij mij willen ze dus tot week 26 niets doen

Gelukkig dat het bij oppervlakkig is gebleven!!

En het is altijd goed gegaan bij jou?

Ja echt slecht gewoon word daar echt boos van… ik zit bij het groene hart ziekenhuis in Gouda. Zij zijn echt top! Je moet maar is googelen over zwangerschap en factor 5 leiden wat de risico’s zijn als je dat nog niet hebt gedaan.. Ascal is een asprine die je slikt en blijkbaar helpt dat met de doorbloeding van de placenta je krijgt dat ook als je zwangerschapsvergiftiging hebt gehad en als je eerder een kleine baby hebt gehad etc.

Hoi! Allereerst gefeliciteerd! Ik heb factor V leiden en heb in het verleden een longembolie gehad. Zodra ik een positieve test had, stond ik onder controle van het ziekenhuis en ben ik met 5 weken begonnen met het spuiten van fraxiparine. Dit moest tot 6 weken na de bevalling. Verder geen tabletten erbij. Onze zoon is geboren met 41.4 weken

Ja precies hetzelfde als ik!

Super bedankt voor je reactie. Ik ga toch meteen contact opnemen met de gynaecoloog want ik vertrouw niet wat ze zeggen. Fijn dat het goed is gegaan bij jullie😊

Hier ook trombose (longembolie) in het verleden en ondertussen 34 weken tweede zwangerschap. Voor de duidelijkheid, ik woon in België dus protocol is mogelijk wat anders dan in Nederland. Bij mijn eerste zwangerschap was mijn (wat oudere) gynaecoloog er redelijk gerust op. Zolang ik genoeg bewoog moest ik geen extra voorzorgen nemen. Hij deed geen bevallingen meer wegens zijn leeftijd dus op 36 weken naar andere gynaecoloog overgestapt die de bevalling ging doen. Zij viel bijna van haar stoel toen ze hoorde dat ik geen clexane (antistolling) had gebruikt. Ik was toen al 38 weken dus beslist om niet meer te starten. Zwangerschaps is vlekkenloos verlopen en dochter was 3.4kg bij geboorte. Nu tweede zwangerschap en vanaf begin onder controle bij de gynaecoloog die de bevalling van mijn dochter gedaan heeft. Zij gaf het advies om direct vanaf het begin met clexane te starten. Echter zag ik dit zelf niet zitten, ook wetende dat mijn vorige zwangerschap goed verlopen was. In onderling overleg is toen beslist om op 28 weken te starten met clexane aangezien ik wel een actieve levensstijl heb en het risico op trombose toeneemt naarmate de zwangerschap vordert. In tegenstelling tot mijn eerste zwangerschap wordt deze baby wel wat aan de kleine kant geschat (p25). Iedere zwangerschap is dus duidelijk anders. Ik denk dat het vooral belangrijk is dat je een gynaecoloog zoekt waar je je goed bij voelt en dat je vervolgens een beslissing maakt waar je je zelf confortabel bij voelt.

Hey! Gefeliciteerd! Ik heb ook F5L. Dit wist ik voor mijn zwangerschap niet. Rond week 10-11 kreeg ik ontzettende last van mijn rechterbeen. Kon daardoor heel slecht slapen en lopen ging heel langzaam. Mijn kuit deed erg pijn, maar was niet rood, dik of opgezet. Ik ben naar de dokter gegaan, zij dacht dat het geen trombose kon zijn (want been dus niet dik, rood of opgezet, wat wel als typische klacht bij een trombosebeen wordt gezien) maar heeft me toch doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een scan. Daar bleek dus dat er flinke trombose in mijn rechterkuit zat. Sindsdien spuit ik elke dag bloedverdunners (fraxiparine). Nu.sinds week 37 over op een lage dosis ivm bevalling. Na de bevalling nog 6 weken normale dosis spuiten. Bij een volgende zwangerschap mag ik meteen weer bloedverdunners spuiten zodra ik weet dat ik zwanger ben. Ik wil je mijn verhaal vertellen omdat ik dus niet de typische trombosebeen klachten had, maar er wel degelijk echt wat aan de hand was. Ben dus heel blij dat de dokter me doorstuurde:). Uit een latere bloedtest bleek dus dat ik ook Factor 5 Leiden heb. Houd het goed in de gaten! Ondanks de schrik in het begin geniet ik wel erg van mijn zwangerschap en hopelijk is dat bij jou ook zo:).

Ohja en er zijn me steunkousen aangemeten 😅 die draag ik elke dag.. maar zo lang er bij jou geen trombose in je been ontstaat denk ik niet dat je dat zult hoeven :)

Ja, gelukkig wel! ☺️

Gefeliciteerd! Ik heb in 2015 een trombosebeen gehad door gips, roken en pil. Destijds werd er al gezegd dat ik bloedverdunners moest gaan gebruiken mocht ik ooit zwanger raken. In juli 2022 raakte ik voor het eerst zwanger, ben toen begonnen bij de reguliere verloskundige en na overleg ben ik bij 12 weken overgedragen naar de gyn omdat ik moest starten met fraxiparine. Dit heb ik 1x per dag gespoten tot 6 weken na de bevalling. Ik ben bevallen met 41+3 middels inleiding, hierdoor kon ik op tijd even stoppen met de fraxiparine, dit heeft namelijk wel gevolgen voor evt. Ruggenprik. Ik ben verder niet heel veel bloed verloren, ook in de kraamtijd vloeide ik niet extreem terwijl ik de fraxiparine toen wel weer gestart was. Nu ben ik bijna 39 weken zwanger van ons 2e kindje. Dit keer direct gestart bij de gyn en vanaf de eerste echo (bij 7 weken) gestart met de fraxiparine. Tot nu toe gaat het prima, we zitten er wel over na te denken om laagdrempelig voor een inleiding te kiezen zodat ik weer op tijd de fraxiparine kan stoppen. Maar de gyn vertelde ons dat het voor de bevalling zelf geen kwaad kan, er moet dus alleen een bepaalde tijd tussen de laatste spuit en evt. Ruggenprik zitten. Als dit te kort op elkaar zit zou dit voor bijv keizersnede betekenen dat ik onder narcose moet.

Dank je wel voor het delen van je ervaringen! Kan ik weermeenemen naar de verloskundige en gynaecoloog. Voorspoedige zwangerschap gewenst 😊