Mola zwangerschap

Hoi, Ik heb een incomplete mola gehad en ook de mtx kuren gehad. Ik heb 8 kuren moeten hebben (incl onderhoudskuren). Mijn hcg was al laag met de start van de mtx, maar daalde heel slecht. Vond vooral de nasleep erg heftig en het herstel na de kuren. In totaal 1.5 jaar in de ziektenwet gezeten. Onderschat de bijwerkingen en naweeën van de mtx niet. Had zelf enorm last van vermoeidheid en prikkelverwerking/geheugen/concentratie (chemobrein). Sinds afgelopen maart sta ik niet meer onder controle en is het hele traject afgesloten. Heel veel sterkte, het is niet niks dat je dit overkomt. Mocht je nog meer vragen hebben of gewoon in contact willen komen,, hoor ik dit graag.

Bedankt voor je reactie! Vervelend dat je dit hebt meegemaakt maar gelukkig is het nu afgesloten! Ik heb nu 2 injecties gehad en behalve hoofdpijn en vermoeidheid geen bijwerkingen. Merk wel dat het vooral mentaal zwaar is, ook omdat zo weinig mensen het kennen terwijl erover praten mij wel helpt. Is het bij jou ook ontstaan vanuit een miskraam? Hoelang heb je onder controle gestaan?

Klopt.. iedereen kent wel iemand met een miskraam of heeft het zelf meegemaakt, maar dit is zo iets onbekends (gelukkig ook maar) het ontstaat vanuit een fout in de bevruchting. Bij ons waren er 2 zaadjes in een eicel gekropen wat zich is gaan ontwikkelen tot een embryo met afwijkende placenta. De eerste echo was goed volgens de verloskundige, kloppend hartje gezien. Tweede echo was het hartje gestopt en zou het een miskraam worden, maar de gynaecoloog zag in het ziekenhuis iets afwijkends bij de placenta en ik voelde mij met de dag beroerder terwijl het vruchtje al enkele weken gestopt was met groeien. Dit vond ze verdacht.. mijn hcg was veel te hoog. Twee keer over een curretage gehad omdat na de eerste keer mijn hcg weer opliep na een maand of twee, maar helaas toch aan de mtx gemoeten. Ik heb na de laatste kuur één jaar onder controle gestaan. (Iedere maand bloed controle op het hcg). Nu weer groen licht om zwanger te mogen raken. Vond dat jaar erg lang klinken, maar was er achteraf wel blij mee. Zelf goed kunnen herstellen en alles kunnen verwerken.

Ik heb twee jaar geleden een complete Mola gehad. Ik had met 6 weken bruinverlies met schilfertjes. Aangezien het niet doorzette met rood bloedverlies heb ik mijn echo afgewacht met 10 weken. Vlak voor de echo wel rood bloedverlies, dus ging er eigenlijk al vanuit dat het niet goed zat. Uiteindelijk zat mijn hele buik vol met blaasjes. Ik ben direct naar het ziekenhuis doorverwezen en heb een curettage gehad. Op een gegeven moment was er weer stijging van het HCG. Toen ook kuren MTX gehad. Ik weet niet meer hoeveel dat er precies waren, maar op een gegeven moment sloeg het op mijn longen waardoor ik moest stoppen met MTX. Heb toen een alternatief gekregen, maar dit betrof chemo aan het infuus. 5 dagen aan het infuus en 2 weken rust. Die laatste vond ik erg heftig. Uiteindelijk 1,5 jaar in totaal geduurd. Afgelopen oktober ‘schoon’ verklaard. Op dit moment opnieuw zwanger (5+2 weken) Het voelt nu wel echt heel vreemd. 1.5 jaar lang wilde ik geen HCG in mijn lijf hebben, nu dat het hormoon er weer is, voelt het wat tegenstrijdig. Ik lees soms op dit topic hoe verdrietig mensen worden van langzaam oplopende testen, ik kan dan alleen maar denken “wees blij, veel HCG is niet altijd goed” maar een vrouw die heel veel miskramen heeft gehad, zal het anders zien. Het was twee jaar geleden mijn allereerste zwangerschap, en omdat ik nooit een associatie heb gehad met HCG en een baby (slechts blaasjes), voelt het nu heel onwerkelijk.

Hoi, Wat naar voor je. Heel veel sterkte de komende tijd. Ik zelf heb ook een complete mola zwangerschap gehad, dit is me helaas 2 keer overkomen. Vorig jaar in mei na 6 weken zwangerschap helaas geconstateerd dat het een mola was, curretage gehad en het HCG daalde gelukkig goed toen. Na een controle echo kregen we weer groen licht om zwanger te mogen worden. Dit lukte meteen en in oktober (1 week voor mijn bruiloft) wederom na 7 weken zwangerschap een mola. Dit keer een complete mola en een normale zwangerschap. We moesten een moeilijke beslissing nemen, de zwangerschap door laten gaan naast een mola of alles weg laten halen. We wouden de risico's niet nemen en hebben alles weg laten halen. Helaas daalde het HCG niet goed en moest ik ook aan de MTX. Ik heb 5 kuren gehad, zoals jij omschreef. Ik vond het erg heftig, elke week 4 keer naar het ziekenhuis en voelde me er behoorlijk slecht door. Ik ben nu 2 maanden van de kuren af en begin me weer lekker te voelen, meer conditie en fijner in m'n vel. Merk wel dat het allemaal veel impact heeft gehad. We moeten nu ook een jaar wachten en deze tijd gaan we er wat van maken en hebben alle vertrouwen in de toekomst, maar het zal ook heel spannend worden. Er is geen genetische afwijking gevonden. Ik denk dat het goed is dat er over gesproken wordt, dat we niet de enige zijn. Veel sterkte gewenst

Dat is ook heftig, dat je lichaam niet tegen MTX kon. Fijn dat je nu weer zwanger bent. Is alles goed nu? Ook spannend kan ik me voorstellen

Hallo lieve vrouwen, Intens om al jullie verhalen te lezen. Ik heb vorige week donderdag tijdens mijn 13 weken echo te horen gekregen dat het kindje niet meer leeft. Ik ben met spoed naar het ziekenhuis gestuurd waar het een partiële mola zwangerschap bleek met een HCG van 187.000. Ik ben opgenomen en de volgende dag voor curettage gegaan. Nu in afwachting voor HCG controles in het ziekenhuis. Beangstigend om te lezen dat bij bijna alle van bovenstaande verhalen hier toch nog behandeling met MTX voor nodig is. Wat staat met nog te wachten wat een onzekerheid

Ja ik heb het hele circus meegemaakt helaas. Wel alweer 10 jaar geleden. Ging met 11 weken naar de verloskundige voor termijnecho. Vierde zwangerschap. Voelde me heel zwanger en dacht zelfs aan een meerling omdat m’n baarmoeder al als een bolletje te voelen was boven het schaambeen, dat was ik niet gewend van 11 weken. Geen pijn, bloedverlies of andere alarmsignalen. Bij de echo was meteen duidelijk dat het foute boel was. Soort druiventros in beeld. Geen kindje trouwens. Was al 13cm groot. HCG waarde niet eens meer meetbaar qua hoogte. Meteen volgende dag opgenomen in het ziekenhuis. Daar was het eerst nog wachten op een spoedplekje (OK lag vol). ‘Smiddags nog een heftige bloeding gehad, best traumatisch zo door de deken heen maar gelukkig wel in het ziekenhuis. Het was een spannende dag. Einde van de dag pas maar OK, daar ook nog moeten wachten op een spoedkeizersnede (toen brak ik emotioneel wel even van de spanning 😭). Onder narcose is de baarmoeder geleegd (handmatig begreep ik, niet over nadenken). Bloed was klaargelegd ivm grote risico op bloeding. 2 liter verloren maar geen transfusie nodig gehad, op eigen kracht hersteld op dat vlak. Daarna het na-traject. Elke week naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Dat kon niet bij een gewone bloedprik-post maar wilden ze zelf onder hun hoede hebben. Maandenlang elke week. Tot de HCG waarde eindelijk tot nihil gedaald was. Wel elke week goed nieuws dus met daling. Geen medicatie-behandeling verder nodig gehad. Mocht absoluut niet zwanger worden in dat jaar, anders is de hcg immers niet meer betrouwbaar etc Nog 3 zwangerschappen gehad hierna, waarvan eentje helaas met 15 weken eindigde in overleden kindje (totaal los van Mola geschiedenis) en 2 gezonde kinderen.

Hii, Wat ontzettend verdrietig dat je dit nu moet meemaken. Hopelijk daalt je hcg vanzelf! Er is een forum op olijf.nl waar je eventueel met lotgenoten in contact kan komen. Mocht je meer info willen, kijk eens rustig op die site. Er is ook een trofoblastlotgenoten groep. Hier worden ervaringen met elkaar gedeeld en zitten gelukkig ook vrouwen in de groep die geen mtx nodig hebben gehad.

Jeetje wat een verhaal. Mooi om te lezen dat je daarna nog wel gezonde kinderen hebt kunnen krijgen. Lijkt me intens en beangstigend zo’n nieuwe zwangerschap.

Dankjewel voor je tip ik had de website gezien van Olijf inderdaad. Toch best veel vrouwen die het toch delen met anderen goed om te zien. Maar vast ook genoeg die het niet delen.

Hoi hoi, Wat een heftige berichten. Ik heb ook een partiële mola zwangerschap. Ik ben nu bijna 3 maand verder sinds de curretage. Ik ben opzoek naar lotgenoten, om het eea te delen. Iedere week bloedprikken, ik zit nu al 3 weken rond dezelfde waarde. Liefs

Naar voor je dat je dit ook meemaakt. Van mij is het ongeveer 10 jaar geleden dus ik weet niet of je mijn ervaringen nuttig vindt. En bij mij daalde de HCG elke meting. Na 9 maanden was het op 0

Hoi Sanne, zie mijn bericht hier onder over het lotgenoten contact bij Olijf, misschien heb je daar wat aan. Zelf doe ik daar ook lotgenoten contact. Ik heb zelf ook een partiële mola gehad en uiteindelijk de mtx kuren moeten hebben. Je mag me een berichtje sturen als je vragen hebt?