113 Reacties

4 jaar geleden

Ja hier ook:) ook vastgesteld bij de 20 weken echo. Eerst heel erg geschrokken, maar het is een milde afwijking die meestal geen problemen geeft, soms een beetje qua ademhaling als het kindje verkouden is of met slikken. Daarom krijgen wij 6 weken na de bevalling een check om te zien of het vernauwing veroorzaakt. Indien het echt vernauwing veroorzaakt, dan kan het gemakkelijk verholpen worden. Wel kan het komen door een chromosoomafwijking dus ze zullen je mogelijk adviseren een vruchtwaterpunctie te gaan doen. Kans is 2-5%, gaat om 22q11 deletie. Wij hebben de punctie gedaan, en gelukkig was er geen sprake van! Succes, ik vond het een spannende tijd. Als je iets wil vragen, vraag het vooral 😘

4 jaar geleden

Thanks voor je antwoord! Met hoeveel weken heb jij de punctie gedaan? Ben daar een beetje huiverig voor..

4 jaar geleden

Is dat ARSA? Ons kindje heeft dit ook. Inmiddels ruim 32 weken zwanger, alles gaat goed. Maar het is voor ons echt even heel moeilijk geweest. Ook omdat we de beslissing moesten nemen of we nog een punctie wilden. Niet gedaan en dat veroorzaakt soms nog wel angst. De reden waarom we het niet gedaan hebben was omdat ik op het randje van de 24 weken zat en niet voor een nogmmoeilijkere keuze wilden komen te staan. Bovendien alle wetenschappelijke artikelen gelezen die we kunnen vinden en bij en geïsoleerde vorm is de kans zo ontzettend klein... Dus die gok genomen. Arsa zelf komt bij veel mensen voor (0,4% van de bevolking) en de meeste mensen weten niet eens dat ze het hebben. Dit stelt mij enorm gerust. Anders kunnen ze ook nog opereren. Om de afwijking zelf maak ik me nu weinig zorgen. Ze willen wel dat ik in het ziekenhuis beval en daarna consult kinderarts. Daarna controle bij 6 weken en 6 maanden. Ik hoop dat je straks rust kunt vinden. Er is echt een hele grote kans dat jullie kindje er nooit iets van gaat merken. Toch is het enorm spannend hoor, ik weet het helaas. Dit wil je gewoon niet horen.

4 jaar geleden

Reactie op Kellys1988

Thanks voor je antwoord! Met hoeveel weken heb jij de punctie gedaan? Ben d ...
Op 21+1. We kwamen erachter met 19+1, weer een weekje later guo in WKZ, weekje daarna punctie. Ze hadden wat spoed op de uitslag gezet, omdat we zwanger zijn van een tweeling en de punctie alleen mogelijk was bij 1 kindje (die met de afwijking). Zo hadden we nog net tijd om evt een tweede punctie bij het andere kindje te doen. Punctie was erg spannend, maar viel me super mee! Deed niet echt pijn, maar voelt wel onnatuurlijk. Het is gelukkig binnen een paar minuutjes voorbij:). Ik heb wel een paar dagen erna een echo gekregen ter geruststelling

4 jaar geleden

Reactie op maart1

Op 21+1. We kwamen erachter met 19+1, weer een weekje later guo in WKZ, wee ...
Nou ik ben ook zwanger van een tweeling vandaar mij ongerustheid

4 jaar geleden

Reactie op Kellys1988

Nou ik ben ook zwanger van een tweeling vandaar mij ongerustheid
Meen je! Wat toevallig zeg. En dan ook deze afwijking, die ook al zo weinig voorkomt. Heb je een eeneiige tweeling of twee eiig? Onze klinisch geneticus zei dat hartafwijkingen vaker voorkomen bij tweelingen dan eenlingen. En dat bij eeneiige tweelingen er vaker variaties zijn in links-rechts dingen. Mogelijk als gevolg van een klein foutje in de splitsing. Bij ons gaat het om een eeneiige, daarom wilden we extra graag de punctie doen. Als de een een chromosoomafwijking zou hebben, is de kans erg groot dat de andere het ook heeft

4 jaar geleden

Reactie op maart1

Meen je! Wat toevallig zeg. En dan ook deze afwijking, die ook al zo weinig ...
Twee eeiig zijn ze meid en een jongen. Wij hebben pas de 22e een afspraak bij de cardioloog.. dus nog even in spanning.. ben benieuwd hoe dit verder gaat hoever ben jij nu

4 jaar geleden

Reactie op Loon_21

Is dat ARSA? Ons kindje heeft dit ook. Inmiddels ruim 32 weken zwanger, all ...
Dankjewel ben heel benieuwd maar het heet dus arsa begrijp ik. Nee dit is iets wat je nooit wil horen en ook niemand aan wil doen. Dankjewel voor de uitleg.

4 jaar geleden

Reactie op Kellys1988

Twee eeiig zijn ze meid en een jongen. Wij hebben pas de 22e een afspraak b ...
Spannend, ik ga voor jullie duimen! Een tip, ik weet niet of je ascal slikt ivm de tweeling zwangerschap? Ik moest daar minimaal een week mee stoppen voor de punctie kon plaatsvinden, omdat combi bloedverdunners bij punctie niet zo handig is. Als je het ook slikt en een punctie overweegt, kun je daar wellicht al voor de 22e mee stoppen. Dan kan de punctie sneller plaatsvinden (daarom moesten wij dus nog een week wachten nadat we de cardioloog hadden gezien). Hier gaat het nu helemaal goed! De kindjes groeien goed en gelijk en ik voel me nog redelijk goed (alleen slapen is een drama). Nu bijna 31 weken

4 jaar geleden

Hoi Kelly, Mijn zoontje van bijna 2 heeft dit ook, ook ontdekt op de 20 weken echo. Ze noemen het een vasculaire ring. Ons zoontje doet het verder goed! Wij hebben ook een vruchtwaterpunctie laten doen na de 20 weken echo, maar gelukkig is het geen chromosoomafwijking. Het zijn spannende tijden want er komt van alles op je af maar heel veel kindjes met deze afwijking hebben er nooit last van. Ik hoop dat dat je gerust steld. Onze zoon heeft nu 2 x een kijkoperatie gehad, de beknelling van slokdarm en luchtpijp is nauwer geworden dus hij word jaarlijks in de gaten gehouden maar hij bewijst ons elke dag weer wat een bikkel het is! En laat ons eigenlijk zien er verder geen last van te hebben. Het is spannender voor ons dan voor hem. Als je iets wilt weten vraag gerust. Veel succes met de onderzoeken en probeer desondanks dit nieuws toch een beetje te genieten. 😘

4 jaar geleden

Reactie op maart1

Spannend, ik ga voor jullie duimen! Een tip, ik weet niet of je ascal slikt ...
Ik slik geen ascal dus dat scheelt weer. Ga eens over die punctie nadenken. Dankjewel fijn dat ik er zo even over kan praten

4 jaar geleden

Reactie op Daan88

Hoi Kelly, Mijn zoontje van bijna 2 heeft dit ook, ook ontdekt op de 20 we ...
Dankjewel voor je berichtje fijn om te lezen dat jullie zoon zo'n bikkel is! Hoe komt t dan dat t nauwer wordt? Levensbedreigend is deze afwijking toch niet? Hoe dacht jij in eerste instantie over de punctie? Ben bezig om het een plekje te geven maar dat komt wel goed 🙂 ben wel super blij met al deze berichtjes van iedereen en sorry voor alle vragen

4 jaar geleden

Reactie op Kellys1988

Dankjewel voor je berichtje fijn om te lezen dat jullie zoon zo'n bikkel is ...
Sorry voor de late reactie! Geen enkel probleem de vragen. Ik weet niet of je het hebt opgezocht, de vasculaire ring. Maar wat er eigenlijk gebeurt is dat de aorta een ring vormt om de slokdarm en luchtpijp. Het kan naarmate de baby/kind groeit dat het er te strak om heen komt te zitten. Dat is bij onze zoon het geval. Hij geeft vooralsnog geen teken dat hij er last van heeft. Maar hij krijgt dus wel elk jaar de kijkoperatie en wij moeten gewoon goed opletten. Het is zeker niet levensbedreigend. De punctie vond ik nodig, want ik wilde weten of het een chromosoomafwijking was maar ik vond het wel enorm spannend omdat ik 22 weken zwanger was. Uiteindelijk ben ik heel blij dat ik het gedaan heb want na het verlossende bericht heb ik me er bij neergelegd en heb ik me er zo goed als kon op voor kunnen bereiden. En kunnen ontspannen. Heb je voor jezelf al besloten de punctie te doen?

4 jaar geleden

Hoi Kellys1988, hoe gaat het nu met jullie?

4 jaar geleden

Reactie op Daan88

Sorry voor de late reactie! Geen enkel probleem de vragen. Ik weet niet of ...
In welk ziekenhuis zitten jullie?

4 jaar geleden

Reactie op maart1

Hoi Kellys1988, hoe gaat het nu met jullie?
Dankjewel voor het vragen wij hebben dinsdag de echo met kindercardioloog gehad. Uiteindelijk toch voor de punctie gekozen en deze ook direct kunnen doen. We kregen de kans om het ook bij de tweede te doen dat hebben wij niet gedaan. Wij hebben vandaag gesprek met de klinisch geneticus gehad waar nog het een en ander duidelijk werd. Nu afwachten op de uitslag...

4 jaar geleden

Reactie op Kellys1988

Dankjewel voor het vragen wij hebben dinsdag de echo met kindercardioloog ...
Fijn dat jullie gelijk terecht konden voor de punctie! Hoe vond je de punctie zelf? En hoe voel je je nu? Succes met afwachten, ik hoop dat je snel iets hoort!

4 jaar geleden

Reactie op maart1

Fijn dat jullie gelijk terecht konden voor de punctie! Hoe vond je de punct ...
Ja ben 22 weken dus ze hebben er spoed achter gezet. Vruchtwaterpunctie zelf vond ik heel vervelend maar kan zijn door de emoties. Voel me nu goed maar leg wel op elke slak zout alles wat ik voel denk ik oh oh.. maar dat komt goed.. nog even spannend tot de uitslag

4 jaar geleden

Reactie op Stinapa

In welk ziekenhuis zitten jullie?
Wij lopen in het amc

4 jaar geleden

Reactie op Kellys1988

Dankjewel ben heel benieuwd maar het heet dus arsa begrijp ik. Nee dit is i ...
Ik begreep dat het toch net iets anders is, tijdje geleden. ARSA is een deel van de aorta die afdraait. Toch net anders