14 Reacties

3 dagen geleden

Wat ontzettend naar, heel veel sterkte. Met ons zoontje waren we vanaf de 20 weken echo ook onder controle in het Radboud ivm een megablaas en bdz vocht in de nieren. Bij hem bleek het om urethraklepjes te gaan. Het is natuurlijk lastig vergelijken omdat we niet alle informatie van elkaar hebben, maar hij is op dag 3 en na 3 maanden geopereerd aan zijn plasbuis en gaat het heel goed met hem. Denken ze bij jouw baby ook aan urethraklepjes? Nogmaals veel sterkte en ik hoop dat de uitslagen toch nog mee vallen na de geboorte!

3 dagen geleden

Reactie op Bloemenveld

Wat ontzettend naar, heel veel sterkte. Met ons zoontje waren we vanaf de ...
Dankjewel. Was er tot die tijd wel genoeg vruchtwater? Of nam dat na de 20 weken al af? Werd er bij jullie ook uitgelegd om van het ergste uit te gaan en dat het afwachten was tot na de geboorte? Wat fijn dat het goed gaat met jullie zoon! Hoe is het met zijn nieren? Ze denken bij ons aan een vernauwing in de urineleider, wat zou kunnen komen door de klepjes maar ze waren niet heel positief..

3 dagen geleden

Reactie op Bloemenveld

Wat ontzettend naar, heel veel sterkte. Met ons zoontje waren we vanaf de ...
Bij ons is het na de geboorte afwachten of de baby zelfstandig kan plassen na verwijderen van de katheter. En als hij dat al kan, is het afwachten hoeveel schade de nieren hebben. Welke stappen zijn er bij jullie zoon ondernomen na de geboorte? Sorry voor de vele vragen..

2 dagen geleden

Klopt, ze konden bij ons tijdens de zwangerschap ook niet zeggen hoe het zou zijn. Kon van dialyse tot aan normale nierfunctie zijn. Er is de hele zwangerschap genoeg vruchtwater geweest. Hoe is dat nu bij jou? Na de geboorte is hij naar de High Care gegaan en na 1 dag mocht hij naar de gewone afdeling. Op dag 3 is hij geopereerd, hierbij hebben ze de urethraklepjes weggehaald. Dit is bij 3 maanden herhaald. Zijn nierfunctie bleek gelukkig goed. Op dag 5 mochten we naar huis, inmiddels komen we 1x per jaar een controle bij de uroloog en nefroloog met een echo van zijn nieren. Hij heeft mega ureteren (urineleiders) en een gek gevormde blaas, maar daar merken we niks van. Alleen toen hij zindelijk werd heeft hij 3x een blaasontsteking gehad.

2 dagen geleden

Ik heb een soortgelijke ervaring. Ook pas bij 30 weken ontdekt. Het buikje van mijn baby groeide zo ontzettend hard, dat het uitdraaide op een potentieel levensbedreigende situatie voor mij. Wachten tot 39 weken wilde ze bij mij eerst ook, maar dit bleek helemaal niet haalbaar door het groeiende buikje. Hij is eerder gehaald. Helaas heeft mijn kindje het niet overleefd. Je mag me altijd PM'en als je meer wilt weten. Er is in Nederland trouwens ook een facebook group voor ouders van kindjes met urethrakleppen, mocht je daar nog geen lid van zijn.

2 dagen geleden

Reactie op Grapedrankisha

Ik heb een soortgelijke ervaring. Ook pas bij 30 weken ontdekt. Het buikje ...
Heel erg bedankt! Ik zal het eens even opzoeken! Had je kindje ook een vergrote blaas en nieren? Wat vreselijk dat je kindje het niet heeft overleefd..😔

2 dagen geleden

Reactie op Bloemenveld

Klopt, ze konden bij ons tijdens de zwangerschap ook niet zeggen hoe het zo ...
Ah oké! Dat is wel gunstig want dan plast de baby wel.. Helaas is er bij de 31 weken echo geconstateerd dat er nauwelijks vruchtwater meer in de buik zit.. Terwijl bij de echo van 27 weken er nog genoeg zat.. De baby heeft een vergrote blaas en dus ook vergrote nieren omdat hij niet kan plassen. Zagen de nieren er wel verder goed uit bij je zoon? Of waren die ook vergroot/volgelopen wegens de vergrote blaas? Wat fijn dat alles goed is gekomen en dat je een gezonde zoon hebt! 🙏🏼

2 dagen geleden

Reactie op Lindakelly

Heel erg bedankt! Ik zal het eens even opzoeken! Had je kindje ook een ve ...
Ja, allebei. Zo groot dus dat de zwangerschap uitdragen een gevaar voor mijn gezondheid zou opleveren en hij eerder gehaald moest worden. En eigenlijk was dat nog te laat (35 weken) want de bevalling was een hele afschuwelijke traumatische situatie met complicaties voor mij. Ik hoop dat je fijne artsen hebt die eerlijk tegen je zijn, jou en je kindje goed blijven controleren en ook eventuele gevolgen voor jouw eigen gezondheid in het oog houden. Wees niet bang om alle vragen te stellen die je hebt.

2 dagen geleden

Reactie op Grapedrankisha

Ja, allebei. Zo groot dus dat de zwangerschap uitdragen een gevaar voor mij ...
Bedankt voor je snelle reactie! Ik zal het meenemen als tip en vragen aan de artsen die we de 21e weer zien. Tot nu toe hebben we fijne (eerlijke) artsen gehad die de ergste scenario’s hebben voorgelegd. Ze maakten zich vooral zorgen dat hij dus helemaal niet meer kan plassen en dat alles volloopt, waardoor er nu nauwelijks vruchtwater meer zit. Had je tot de 35 weken wel vruchtwater? Of nam dit af na de 20 weken?

2 dagen geleden

Reactie op Lindakelly

Bedankt voor je snelle reactie! Ik zal het meenemen als tip en vragen aan ...
Ik zou je zeker aanraden om de artsen te vragen of er ook gezondheidsrisico's zijn voor jou. Mijn artsen waren (in eerste instantie) vooral bezig met de gezondheid van de baby. Maar jij bent ook patient! Wij kregen trouwens ook de worst case scenario's te horen van overlijden na de geboorte tot nierdialyse en acute infecties. Ontzettend heftig vond ik dat toen. Ik word er nog steeds verdrietig van als ik eraan denk. Wij hebben na de 20 weken echo geen echo's meer gehad tot de groeiecho met 30 weken (waar het ontdekt werd). Op de 20 weken echo was alles perfect en normaal. Ruim vruchtwater, geen afwijkingen. En toen met 30 weken was alles ineens fout. Bijna geen vruchtwater meer. Zat allemaal in zijn blaas en nieren.

2 dagen geleden

Reactie op Grapedrankisha

Ik zou je zeker aanraden om de artsen te vragen of er ook gezondheidsrisico ...
Begrijpelijk.. het is ook niet niks om te horen terwijl alles voorheen helemaal goed was.. vreselijk.. en zo onwerkelijk. Ben je ook in Radboud UMC Nijmegen geholpen?

2 dagen geleden

Reactie op Lindakelly

Begrijpelijk.. het is ook niet niks om te horen terwijl alles voorheen hele ...
Nee, in het AMC

10 uur geleden

@Lindakelly ik heb je nog een persoonlijk bericht gestuurd