Hartafwijking

Hier een zoontje met een hartritmestoornis, niet aangeboren maar later ontstaan. Ik kan je aanraden om de hartekind facebookgroep eens te bekijken en daar je vragen te stellen, daar zitten een heleboel ouders met baby's en kindjes met hartafwijkingen die behandelingen/operaties hebben ondergaan. Ik zie daar heel vaak vragen voorbij komen van ouders die net een 20 weken echo hebben gehad en soortgelijk nieuws te horen hebben gehad. Er is ook via de stichting hartekind het hartekind boek te koop via de website. Je kan wachten tot je die gratis krijgt van de afdeling waar jullie komen te lopen, maar je kan m ook alvast zelf aanschaffen om ervaringen en verhalen van andere te lezen.. Ik wil je heel veel sterkte wensen, er komt heel veel op jullie af, en voor een hele tijd zal niks onbezorgd gaan. Dat klinkt hard, maar je went daar ook aan en moet weer vertrouwen krijgen. Het is soms eenzaam en ik voel soms ook jaloezie naar gezinnen met gezonde kinderen. Dat is zo'n lelijk gevoel, maar ook menselijk! Ik hoop dat jullie goede begeleiding krijgen en nogmaals sterkte!❤️

Yes, wij weten alleen nog niet wat de gevolgen zijn van deze afwijking. De aorta van onze zoon ligt anders dan normaal gesproken (gespiegeld), dit komt weinig voor ongeveer 1% van de kinderen heeft dit. Het kan komen vanuit een genetische afwijkingen (down syndroom of 22q11 syndroom), een andere afwijking die nu nog niet te beoordelen of is een anatomische fout. Wij staan er nuchter in, er zijn nog veel opties en pas na de geboorte is vast te stellen wat het precies is. Maar natuurlijk hebben we er wel spanning van!

Kwamen jullie er ook achter met de 20 weken echo? En hebben jullie al meerdere afspraken in het ziekenhuis gehad? Wij hebben aankomende week onze 2e afspraak en dan zal de kinder cardioloog mee kijken. Vind het allemaal heel spannen. Ook weet ik niet zo goed waar wij ons wel en niet op voor willen bereiden als het gaat om spullen komen (hebben al een dochter dus wel al veel spullen). Maar ook wel of niet bezig met geboorte kaartjes, wilde heel graag naar de 9 maanden beurs en ga ik dat dan wel niet doen. Misschien hele stomme dingen ook waar ik overna denk.. maar er gaat zoveel tegelijk door je hoofd heen