Ervaringen TAPS

Mijn tweeling had taps en tts, wel later in de zwangerschap. Ik weet het niet meer precies, gok vanaf 24 weken. De waardes schommelen heen en weer. Ik stond onder controle in Leiden en had elke week metingen. Uiteindelijk opgenomen geweest rond de 32 weken (had ook cholestase en vergiftiging). Met 34 weken nog een bloedtransfusie via de baarmoeder en navelstreng gekregen omdat het slecht ging met de meiden. De dag erna bevallen. Ik kon ingeloot worden voor de taps trial, omdat er nog niet veel onderzoek naar geweest is. Er was een laserbehandeling, bloedtransfusies of afwachten mogelijk. Dit kon je niet zelf kiezen. Ik weet niet of dit onderzoek nog lopende is, dat zul je wel horen. Succes!

Dankjewel voor je reactie! Hoe gaat het nu met jouw meiden? Ik woon niet in Nederland, maar ze hebben hier vast ook verschillende studies al vraag ik me af of dat een voordeel zou zijn. Het lijkt me best heftig om nu vanaf 16 weken al elke week een controle te hebben, maar ik hoop toch nog dat alles er oke uit ziet op maandag. De ene tweeling had ook nog normale waarden, maar het verschil tussen de twee was te groot.

Ze zijn bijna 11 maanden, gecorrigeerd 9,5 maand. Ze lijken er niks aan overgehouden te hebben. Na de geboorte hebben ze onderzoeken gehad, bloedmetingen, echo van hersenen en organen, eentje een mri, maar geen permanente schade ontdekt. Dus al met al lijken ze helemaal gezond nu 😄 staan nog wel onder controle van kinderarts, fysio en logopedie. Dat is meer uit voorzorg dan dat er iets speelt. Ik woon inderdaad in Nederland, weet niet hoe het ergens anders zou weken. Voordeel van de studie vond ik zelf dat je niet zelf hoefde te kiezen welke behandeling er werd gedaan. Klinkt misschien gek, maar ik kon die keuze niet maken. Maar het is echt een heel spannende tijd, zeker weten. De ene week was het bij ons kantjeboord alarm en de andere week was het weer rechtgetrokken qua metingen. Ik duim mee dat het maandag allemaal mee valt! Had de tweede baby een starry sky lever of vocht vasthouden? Hier was dat een duidelijke aanwijzing naast de andere metingen.

Wat fijn dat het allemaal goed is gekomen! Ik woon in Stockholm dus de zorg is hier wel vergelijkbaar met Nederland. Alleen de arts die dus vorige week de eerste echo in het ziekenhuis deed was erg onervaren en heeft ons vrijwel niets verteld. Maar omdat wij zelf een medische achtergrond hebben kwamen wij er zelf thuis achter waarom we ineens alweer 1 week later een echo krijgen. Hier kun je zelf je medisch dossier online inzien en ik heb daaruit begrepen dat het nu gaat om stadium 1 van TAPS waar bij baby 1 alles er helemaal normaal uit zag, maar bij baby 2 een verhoogde bloedstroom was en dus een teken van bloedarmoede, maar verder was er niks afwijkends te zien ook niet qua vocht vasthouden. Lever heeft ze niks over gezegd of geschreven. We zouden maandag een andere, meer ervaren arts krijgen. Dank voor je berichtje, geeft toch weer hoop dat het uiteindelijk allemaal goed kan komen!

Hoe is het afgelopen maandag gegaan? (Puur uit nieuwsgierigheid, voelt je niet verplicht te antwoorden). Maar trouwens wel heel gek dat de arts dit niet gewoon zo besproken heeft. Zeer onprofessioneel en ik hoop dat je vanaf nu een meer ervaren arts krijgt! Ik herinner me ineens dat na de bevalling de placenta werd onderzocht. Deze werd opgespoten met 2 kleuren en er was 1 heel duidelijk bloedvat dat de babys verbond. Daar zat bij ons het probleem. De ene baby had teveel vocht en woog 2,3 kilo, de andere meid 1,8 (zij had een hb van 3 voor de bloedtransfusie). Het verschil uitte zich dus ook in gewicht.

Sorry voor de late reactie! En bedankt voor je berichtjes, dit hielp in deze periode! We kregen gelukkig die maandag een meer ervaren arts, die heeft toen alleen de MCA metingen opnieuw gedaan en dat zag er toen allemaal goed uit. Alle andere controles zijn ook steeds nog goed (nu 25 weken), maar de baby links heeft wel altijd een lagere flow in de MCA, maar het is dan niet op zo'n niveau dat MoM 0,5 is, op zn meest 0,3 geweest. De baby's zijn allebei aan de kleine kant -16% en -12%, maar omdat ze allebei gelijk zijn is dit nog geen probleem (ik ben zelf ook niet zo groot en het zijn er toch 2). Dus wij hebben er nu wel meer vertrouwen in en hopen dat alles goed blijft gaan!