Dipjes; herkenbare verhalen gezocht

Hier was het precies zo. Ik heb ook zo vaak gedacht dat we nooit thuis zouden komen. Vreselijk. Dat persen en kreunen herken ik ook enorm, en dat kostte onze dochter zoveel energie. Onze dochter is met 32+1 geboren en mocht na precies 7 weken het ziekenhuis uit. Het ging echt ineens helemaal goed, van de een op andere dag. Echt alsof het toen allemaal rijp was zegmaar. Daarvoor was het zoals jij beschrijft, vaak dipjes, vooral bij de voeding en in de nachten. Wat mij enorm heeft geholpen was het onderstaande berichtje van een vriend van mijn zus, die arts is

Nog een berichtje van hem!

Hoi mama! Allereerst van harte gefeliciteerd met jullie prachtige zoon! 🩵 Wat een ontzettend spannende en slopende periode he.. Er komt zoveel op jullie af en je wordt alle kanten op geslingerd. Je weet dat hoewel het op het ene moment goed kan lijken, maar weer iets spannends om de hoek kan komen te kijken. Dat doet veel met je! Wij hebben denk ik niet een heel vergelijkbaar verhaal, in de zin van dat ik het idee heb dat jullie zoon de dipjes vaker heeft gehad dan onze dochter. Maar ook onze dochter die nog vrij 'laat' prematuur geboren is (31+0 door een infarct in mijn placenta, met groeiachterstand daardoor) had er tot vlak voor ontslag last van. Ze mocht met 36+6 naar huis. Daarvoor had ze ook regelmatig dipjes in haar saturatie met het drinken, vooral met het proberen aan de borst. Hoewel de artsen zeiden dat het veilig was op een gegeven moment (toen ze ineens binnen een paar dagen van geen dipjes naar de sonde eruit trekken naar volledig alle flesjes drinken ging met tweede kerstdag 2024), vond ik het doodeng en slopend om toen thuis te zijn. Anderhalf week nadat we thuis kwamen, kreeg ze een bradycardie na haar vaccinaties. Ook toen werd gezegd dat het met prematuur gedrag te maken had (ze was toen 38,5 week denk ik). Maar ik raakte het vertrouwen echt volledig kwijt en heb toen een zware periode meegemaakt thuis, waarbij ik echt heel intens controleerde of ze ademde etc. Ze heeft daarna nooit meer een bradycardie gehad voor zover wij weten en is inmiddels uitgegroeid tot een grote energieke praatjesmaker van 11 maanden en 11 kilo met maat 86. Wat ik met mijn verhaal wil zeggen, is dat je alle kanten wordt opgegooid en dat echt niets zo onvoorspelbaar (ook in de positieve zin) als een premature baby is. Ook mijn nicht die kinderverpleegkundige is, zei toen inderdaad dat ze nog nooit heeft gezien dat het niet goed komt met een prematuurtje als ze eenmaal in een streekziekenhuis zijn (en al helemaal als ze lekker naar huis mogen uiteindelijk) 💝 Neemt niet weg dat al jullie zorgen legitiem en begrijpelijk zijn. Ze mogen er zijn en het is ook 'normaal' om ze te hebben. Wat jullie meemaken is zo ontzettend heftig. Lowen is zo ver gekomen en gaat er ook absoluut komen! 🩵

Dankjewel voor je bericht! Nu krijg ik toch weer een beetje meer hoop in de situatie 🥹. Weet jij nog ongeveer tot wanneer jullie dochter dipjes had? En was het bij jullie ook een streef 48 uur dipvrij en dan de monitor uit? Vandaag was het weer dipjes dag hier… alle dipjes rondom de voeding. We zijn al bijna een week bezig met het verdikken van de melk met halve schepjes, maar omdat Lowen zo erg perst soms tijdens de voeding komt het alsnog omhoog en veroorzaakt weer een Brady. Ben er weer even helemaal kapot van vandaag..

Fijn dat je er hoop van krijgt, en dat mag ook want alles komt goed! Onze dochter is inmiddels al 3 jaar en helemaal gezond, praat de oren van je hoofd, super gezellig, eigen wil, ondeugend, kan lekker ruzie maken met haar broertje, precies zoals het allemaal hoort. Bij ons was het inderdaad ook na 48 uur dipvrij de monitor uit. Ze kreeg toen echt ook een keer na 40 uur ofzo weer een dipje, konden we weer opnieuw gaan tellen… ik snap zo goed wat je voelt. Het is soms zo uitzichtloos. Bij elk alarm kreeg ik ook direct een soort paniekgevoel. In welk ziekenhuis liggen jullie?

Ah fijn dat het zo goed gaat met je dochter! 🤍 Lowen heeft weer sinds gister veel last van de voeding die steeds omhoog komt en krijgt daar veel incidenten door. Dat is eigelijk ook nog het enige wat ons hier hou.. wat hoor klachten hadden jullie toen mbt de voeding? En stopte dit uiteindelijk ook ineens? Kan je het zo niet voorstellen dat er daalijk ineens geen dipjes zullen zijn

En zitten trouwens nu in het Maasstad ziekenhuis, hiervoor in het Sophia😌

Hoi lieve mama! Ons kindje is geboren met 29+3 weken en 595 gram, geboren op 9 mei. Uiteindelijk mochten we na 12.5 week ziekenhuis naar huis toe. 4 weken NICU, Post IC en toen nog streek ziekenhuis. Ik herken dit heel erg. Er leek echt geen einde aan te komen, aan de dipjes. Ons werd altijd verteld dat het gewoon onrijpheid is en echt over gaat. Wij hadden ook echt wel moeite op een gegeven moment om na de zoveelste brady toch te denken dat het echt over zou gaan. Buidelen hebben we al die tijd zo veel mogelijk gedaan.  Toen ze wat meer zelf ging drinken werd het bij ons zelfs nog wat erger met de dipjes, door de verborgen reflux ging ze het omhoog gekomen eten proberen weg te slikken en kwam er weer een brady. En dan met name omdat ze toen op haar rug moest liggen. Het eten kwam zelfs na 1.5 uur rechtop houden nog omhoog als we haar teruglegde. Ook doordat ze extreem veel aan het persen was, dat herken ik heel erg.  Na het verdikken van de voeding ging het nog steeds niet over. Na de voeding echt maximaal te verdikken was het ineens over. En had ze geen dipjes meer. Toen moest ze inderdaad 48 uur zonder dipjes en dat lukte. Wij vonden het heel spannend toen ze van de monitor afging, omdat er eigenlijk van de ene op de andere dag geen brady meer was. Bij ons was dit rond week 40, weet ik nog.  We moesten er echt vertrouwen in krijgen dat ze geen brady meer zou krijgen. Maar dat is in de loop van de tijd helemaal goed gekomen.  Het is echt lastig om er op te vertrouwen dat het goed komt, maar dat komt het echt! Alleen het is na zo'n lange periode gewoon ontzettend moeilijk om dat iedere dag te denken ondanks de brady's.

Hi! Bedankt voor het delen van je verhaal en eigelijk bijna alles wat je zegt komt zo overeen met mijn situatie nu.. sinds dat we elke voeding flesjes aan et proberen zijn met een halve schepje verdikkingsmiddel heeft hij bij elke voeding steeds een Brady, soms wel 2 achter elkaar. Ik geef dit al heel de week aan en de artsen willen maar steeds afwachten met het aanpassen. Kan ik jou even privé een berichtje sturen? Ik heb je een vriendschapsverzoek gestuurd.

Hi mama, Ons zoontje heeft 5 maanden in het ziekenhuis gelegen (24+4). Hij kreeg weinig brady's, maar bleef eindeloos diep dippen. Ook bij voeding inderdaad en eindeloos persen. Na 4 maanden waren we in het streekziekenhuis en die schrokken zich dood van alle dipjes en wilden hem weer aan de zuurstof (was hij net van af). Gelukkig hadden we een hele fijne kinderarts die beter naar hem keek en zag dat er altijd een oorzaak was (drinken, persen, verslikken, onrustig) en hij er altijd zelf uitkwam. Ze zei ook dat gewone babys waarschijnlijk ook dippen tijdens voeding maar dat we dit niet weten want niet monitoren. We hebben toen ook besloten te stoppen met de monitor. Die 48uur hebben we nooit gehaald (ik denk de 4 uur niet eens). Ik weet niet of zoiets met brady's ook kan, maar mogelijk kan je het gesprek ook zo eens insteken. En wat iedereen ook zegt: het komt goed, en het lange wachten is vreselijk en zwaar, maar je komt thuis 💙