12 Reacties

Heeft de gynaecoloog ook aangegeven waarom die herhalingskans er is? Is dat genetisch of...? Wat is de onderliggende oorzaak? Bij ons is foetale vasculaire onderperfusie vastgesteld, maar dat komt hoogstwaarschijnlijk door de aanwezige navelstreng stenose (heel zeldzaam en geen hogere herhalingskans dan anderen).

4 maanden geleden

Een foetale vasculaire malperfusie heb ik niet eerder gehoord en ben hier onbekend mee. Wat dat betreft kan ik daarop geen advies geven of erkenning. Ons zoontje is drie jaar geleden stilgeboren tijdens een voldragen zwangerschap. Er was spraken van mogelijk mozaïekisme in de placenta of tekort aan villi. Er is nooit een concrete oorzaak met ons gedeeld. Wel gaven ze aan dat kans op herhaling klein zou zijn, maar ondanks dat wilden ze wel preventief gaan inzetten om de placenta bij de volgende zwangerschap te ondersteunen. Vanaf 13 weken kreeg ik Ascal tot aan 36 weken. Ik had een geplande keizersnede met 37 weken. Mij. Gynaecoloog wilde mijn dochter met 36 weken halen, omdat dat het moment is waarop de placenta van mijn zoontje niet verder was ontwikkeld. Dit wilde ikzelf niet ivm prematuur en andere zorgen om het kindje. Onze dochter is volkomen gezond, heeft lang voorgelopen op groei en ontwikkeling. Nu lijkt ze weer op niveau te lopen als leeftijdsgenootjes, dus goed ontwikkeld. Zij heeft ook niet hetzelfde gehad als mijn zoontje en de hele zwangerschap is compleet anders verlopen. Qua neurologische problemen weet je het natuurlijk nooit, dit kan iedereen overkomen zonder enige aanleiding. Ook bij gezonde ouders zonder aandoeningen, chromosomale afwijkingen oid. Ik vind een percentage van 40-50% op iets wat in de placenta voorkomt erg hoog en ook frappant. Hoe kan nu al voorspeld worden dat de placenta hetzelfde kan gaan ontwikkelen? Dan is mijn vraag ook; komt de oorzaak bij jouw eicellen weg of bij de sperma van de zaaddonor en kan dit mogelijk met een andere donor worden voorkomen? Als ik in jouw schoenen had gestaan had ik het erop gewaagd, maar wel met een second opinion vanuit een academisch ziekenhuis gespecialiseerd op stilgeboorten of geboorte afwijkingen om daar te horen over hun adviezen en mogelijke preventie methodieken. Misschien dat in jouw geval, omdat het om de placenta gaat, ook Ascal kan worden gebruikt om de doorbloeding van de placenta te kunnen helpen? En bij dreiging van vroeggeboorte ook een geplande keizersnede? Ik vind namelijk wat jij aangeeft, erg kort door de bocht, vanuit jouw gynaecoloog: enkel extra echo's, doppler, meting en bij stress eerder halen. Mijn gynaecoloog had daar echt niet mee aan moeten komen. Je kunt je ook altijd aanmelden voor een POP-poli - wij hebben dit niet gedaan - maar kan ter ondersteuning zijn wanneer je meer nodig hebt, ook mentaal gezien vanwege de onzekerheid en angst. Mijn reactie is niet helemaal passend bij jouw vraag of situatie, maar hoop dat het ergens helpend mag zijn. Heel veel sterkte!
Een foetale vasculaire malperfusie heb ik niet eerder gehoord en ben hier o ...
Ik ben het helemaal met pluk naar geluk eens, het klinkt als er verder geen uitleg is geweest heel kort door de bocht. Foetale vasculaire malperfusie is een symptoom van iets. En de onderliggende oorzaak kan een herhalingsrisico hebben. Maar dan moet je die wel weten om dat te kunnen inschatten. Misschien kun je inderdaad een second opinion vragen bij een ander ziekenhuis.

4 maanden geleden

Reactie op LiefdevolleZonnestraal392476

Heeft de gynaecoloog ook aangegeven waarom die herhalingskans er is? Is dat ...
Dat is ons niet helemaal duidelijk geworden, het hele plaatje wat nou oorzaak en wat gevolgen waren.. want de placenta was ook te klein en had stolsels. Vanwege die stolsels gaan ze mij waarschijnlijk nog testen op een stollingsziekte. En hij zei dat de placenta gewoon verkeerd was aangelegd maar of dat voor de FVM heeft gezorgd of niet weet ik niet. Ik vond het sowieso geen prettig gesprek en geen fijne gynaecoloog. We krijgen nog wel een telefonische afspraak en na het testen op stollingsziekte nog een preconceptie consult maar twijfel of ik misschien een andere gynaecoloog moet vragen 😅

4 maanden geleden

Een foetale vasculaire malperfusie heb ik niet eerder gehoord en ben hier o ...
Bedankt voor je reactie! Wat lastig dat jullie helemaal geen concrete oorzaak kregen.. heel fijn om te horen dat je dochter helemaal gezond is ❤️ Ik heb deze zwangerschap ook al ascal geslikt doordat mijn moeder zwangerschapsvergiftiging had dus ik deed het uit preventie. Voelt dus alsof het dit keer geen verschil heeft gemaakt. Ook hebben we best wat echo's gehad namelijk extra groeiecho's. Voor ons voelt het daardoor dat we deze zwangerschap al alles 'goed' deden en de uitkomst nog steeds slecht was waardoor het heel vervelend voelt dat ze verder niets zouden kunnen doen 😕 Goede vraag, ik heb wel gevraagd of het bij mij of ons kindje lag aan en hij gaf aan een samenspel van beiden. Maar of een andere donor iets zou veranderen weet ik niet, dat zal ik nog na kunnen vragen! Ik heb al even zitten googlen naar academische ziekenhuizen inderdaad voor een second opinion. Denk dat ik nog even hier de rest van de afspraken afwacht maar anders ga ik dat zeker doen. Bedankt voor het meedenken iig :)

Reactie op Laura_WW

Dat is ons niet helemaal duidelijk geworden, het hele plaatje wat nou oorza ...
Dat zou ik echt doen! Dit is té belangrijk. Heb je het nog gehad over het preconceptioneel cardiovasculair onderzoek in Maastricht? Volgens mij heb ik al eens eerder op een bericht van jou gereageerd waarin ik daarover vertelde.

4 maanden geleden

Reactie op LiefdevolleZonnestraal392476

Dat zou ik echt doen! Dit is té belangrijk. Heb je het nog gehad over het p ...
Nee dat is niet ter sprake gekomen maar had er inderdaad hier al eerder over gelezen, zag in een ander topic dat jij dit wel ging doen. Ben je inmiddels al geweest of nog aan het wachten? Ik vind die 6 maanden die je hiervoor moet wachten ook pittig, de gynaecoloog benoemde gister ookal dat ze aanraden 6 maanden te wachten met proberen maar ik zou zo graag alweer eerder proberen pff 😮‍💨

Reactie op Laura_WW

Nee dat is niet ter sprake gekomen maar had er inderdaad hier al eerder ove ...
Ik ga in oktober en krijg in november de uitslag. En inderdaad, dat is lang wachten en dat is moeilijk. Maar ik heb me er bij neer kunnen leggen, want ik moet gewoon echt weten of er een onderliggend iets is wat voorkomen kan worden. Of dat in ieder geval een mogelijk herhalingsrisico kan worden verminderd. Ik had namelijk ook al Ascal en dat heeft niet "geholpen".

4 maanden geleden

Een foetale vasculaire malperfusie heb ik niet eerder gehoord en ben hier o ...
Heel erg eens met dit. Zo goed gezegd. Ik vind dat de gynaecoloog zich er wel erg makkelijk vanaf maakt. Zeker in een situatie waarin er al zoveel leed en verlies is geweest, vind ik het dat er meer moeite gedaan mag worden. Je gynaecoloog klinkt niet als een fijne gynaecoloog.

4 maanden geleden

Ik heb geen verstand van foetale vasuclaire malperfusie. Wel van een grotere kans op herhaling én de keuze voor een volgend kindje. Bij ons is de herhalingskans helaas 25%. Toch zeggen kansberekeningen mij inmiddels niet zoveel meer, want: hoe groot is de kans überhaupt dat er sprake is van een zeer zeldzame aandoening? En toch is dat bij ons naar voren gekomen... Enorme pech! Maar ik realiseer me wel dat wij nog wel de optie tot onze beschikking hebben om zwanger te worden. Daarom probeer ik vanaf het verlies al te denken dat 25% kans op herhaling ook 75% kans op een gezond kindje betekent. We hebben zelfs al eens een X aantal keer met een dobbelsteen gegooid om te kijken hoe groot de kans is dat een volgend kindje (2e) ook deze afwijking zou hebben. Wij hebben voor de toekomst twee keuzes gekregen: Op de natuurlijke manier of via PGT&ICSI. Aan beiden zitten uiteraard voor- en nadelen. Ik ben heel erg van mijn gevoel uitgegaan, en die zegt dat PGT&Icsi nu nog niet past bij onze zwangerschapswens. Daarom willen wij proberen weer zwanger te raken, met alle risico's en gevolgen van dien. Daar zijn we ons heel bewust van. De wens en liefde voor een leven kindje is bij ons groter dan de angst dat het weer fout gaat.

4 maanden geleden

In mijn dossier staat ook: “foetale vasculaire malperfusie, kleine herhalingskans”. (dus bijzonder dat bij jou wat anders staat over herhaling). Ben inmiddels 6 weken geleden bevallen van een gezonde jongen. Volg je hart!

5 dagen geleden

Reactie op MvF

Ik heb geen verstand van foetale vasuclaire malperfusie. Wel van een groter ...
Sterkte mede mamas met het verdriet van het verliezen van een kindje en daarbovenop de kans op herhaling 💔❤️ wij zitten helaas in het zelfde schuitje, beide klappen nog aan het verwerken.. Ik sluit me aan bij wat al gezegd is: volg je gevoel in wat je wil maar ook in wat je aan denkt te kunnen.. @ MVF, bij ons dezelfde kans en ook wij overwegen op de natuurlijke manier.. (misschien tegelijk met pgt) ik ben heel benieuwd hoe je je mentaal daarop voorbereid (heb je ook een pb gestuurd)